Slecht nieuws krijgen tijdens je zwangerschap komt heftig binnen. Zeker ook als partner, als je vanaf de zijlijn staat te kijken. Complicaties tijdens de bevalling geven ook een enorme impact en kunnen traumatiserend zijn. Zeker papa’s (of partners) worden hierin vaak over het hoofd gezien. Het lijkt alsof ze gewoon een stevige rots moeten zijn. Alsof ze zelfs even geen mens meer zijn.
Jochem is zo dapper om zijn visie omtrent een hele moeilijke periode te delen.
Ik ken Jochem en Tine via onze oudste kindjes. Onze zoon werd 2 dagen na hun dochtertje geboren. We ontmoetten elkaar steeds weer. In het ziekenhuis, bij Kind en Gezin… Zo ontstond er een fijne vriendschap. Ik weet nog goed hoe het koppel me vertelde dat ze al snel weer zwanger waren van een tweede kindje. In de speeltuin waren we, en ze straalden.
De zwangerschap bleek complex en de bevalling was risicovol. Maar het ergste nieuws moest achteraf nog komen. Lees verder als je wilt weten hoe Jochem hiermee is omgegaan. Een eerlijk verhaal over hoe ouderschap er ook kan uitzien.
Een spannende zwangerschap
Kerstmis 2014: Joepie!! We zijn zwanger. Na 2 jaar proberen en net voor onze eerste IVF poging is het gelukt op de natuurlijke manier. Wat een zaligheid. De zwangerschap verliep perfect. In september was ons dochtertje, Anaïs er. Puur genieten.
Na een aantal maanden dachten we: als het opnieuw 2 jaar duurt voordat we zwanger kunnen worden, is het misschien beter om al te proberen voor een 2e kindje. Dus zo gezegd, zo gedaan. En dan is daar het voorspelbare scenario… na een half jaar waren we alweer zwanger. Wat een top gevoel! Super spannend! Gaat het opnieuw een meisje of toch een jongen zijn? We waren super benieuwd.
Het blijft even stil. De gynaecoloog heeft zich vergist. Het is een jongen, waardoor extra opvolging nodig zal zijn. Ons hartje werd heel klein. Maar we gaan ervoor! We geven niet op! Alles komt goed.
Tijdens de eerste echo’s kregen we alleen maar goed nieuws. Alles zag er goed uit. “Willen jullie het geslacht weten?” Voor ons hing er wel wat af van het geslacht aangezien er enkele genetische problemen zijn bij jongentjes in de familie. Het is een meisje! Wat een opluchting!
Maar de gynaecoloog zei wel dat we voor een extra check up naar een ander ziekenhuis moesten gaan want er was een klein beetje teveel aan vruchtwater. Al snel konden we terecht in het ziekenhuis van Genk waar we vol spanning waren aangekomen voor de volgende echo. Hier kwam de vraag nogmaals of we het geslacht wilden weten. “Ah maar het is toch een meisje?” Het blijft even stil. De gynaecoloog heeft zich vergist. Het is een jongen, waardoor extra opvolging nodig zal zijn. Ons hartje werd heel klein. Maar we gaan ervoor! We geven niet op! Alles komt goed. Ook tijdens de tweede echo in het ziekenhuis in Genk werd een teveel aan vruchtwater vastgesteld. Daarom werden we doorverwezen naar een goede gynaecoloog in Leuven. Deze ging ons verder opvolgen en begeleiden. Ondertussen werd het buikje van mijn vrouw Tine maar dikker en dikker. Aangekomen in Leuven bleek ook daar alles ok. Alleen de hoeveelheid aan vruchtwater nam steeds toe. Maar ze volgden ons goed op. Na de zoveelste opvolgecho beslisten ze dan ook om een drainage te doen om zo het overtollige vruchtwater weg te nemen. Het werd te zwaar voor zowel onze zoon als de mama.
Dan maar onder narcose en vruchtwater laten wegnemen. Natuurlijk niet zonder risico. Er is altijd een gevaar dat je kindje word geraakt door de naald en dat mag nooit! Dus hier zitten we dan met een bang hartje in de wachtkamer. Het enige wat je kan doen is wachten. De seconden duren minuten, en de minuten duren uren. Bang om elk moment slecht nieuws te krijgen. Gelukkig loopt alles goed. Het bleef echter een mysterie waar het vele vruchtwater vandaan kwam. Onze zoon werd door middel van echo’s al heel vaak bekeken, maar ze vonden maar geen oorzaak.
Na vele drainages (+- 11 liter vruchtwater, en geloof me dat is heel veel) besliste ons zoontje, Matice om geboren te worden. Dit op 35 weken en 5 dagen. Enkele weken te vroeg.
Een complexe bevalling
“Meneer volg me maar.” In snel tempo naar de kamer daarnaast. Ik kwam er binnen en het eerste wat ik zag was dat ze Matice aan het reanimeren waren.
Bij de geboorte zagen we onmiddellijk dat het misliep. De placenta was losgekomen. Niemand wist wanneer dit was gebeurd. Onze zoon zag helemaal blauw. Ik zie de dokters nog lopen. “Meneer volg me maar.” In snel tempo naar de kamer daarnaast. Ik kwam er binnen en het eerste wat ik zag was dat ze Matice aan het reanimeren waren. Dit duurde makkelijk 6 minuten, maar dan kwam er eindelijk een klein geluidje. Het allereerste geluidje. Zelfs geen schreeuw of ween. Ik werd er niet goed van en de verpleegster nam me terug mee naar m’n vrouw. Ik wist niet wat er gebeurde, je weet niet wat je moet denken, het ging allemaal zo snel. Op zo een moment word je geleefd en ga je gewoon verder op adrenaline.
Ik kreeg de opdracht om even niets te zeggen tegen Tine, want het ging echt niet goed met ons kindje. Vier minuten later (exact 10 minuten nadat de dokters Matice hadden meegenomen) rolde hij in een couveuse de kamer binnen. Tine mocht hem heel snel zien en vasthouden. Daarna werd ik gevraagd om in een ijl tempo door de kelders van het ziekenhuis te lopen naar een speciale afdeling (NICU). Na enkele minuten mocht ik binnen, en zag ik ons zoontje omringd door een hoop monitoren, buisjes en draadjes. Hij gaat vechten! Daar zijn we zeker van.
Diezelfde nacht om 2.00u in de ochtend kwam er onverwacht een dokter bij ons op de kamer met de vraag of we nu naar onze Matice wilden gaan kijken. Beiden net in slaap beseften we niet ten volle wat ons werd gevraagd en vielen we gewoon terug in slaap. Uitgeput! Enkele uren later werden we beiden wakker. Onmiddellijk gaan we naar Matice. Hij is er nog! Onze vechter!
Duizend vragen
De dagen vlogen voorbij. Wij hadden duizenden vragen. Miljoenen zelfs! Hoe kan dit? Waardoor komt dit? …Niemand die ons een antwoord kon geven.
Na enkele dagen mochten we naar huis. Matice moest in het ziekenhuis blijven. Hij lag daar nog steeds aan de beademing. Babystapjes noemen ze dat. Het was voor ons een verschrikkelijke stap om hem daar achter te laten. De eerste dagen hebben we het hier enorm moeilijk mee gehad. Hem achterlaten en misschien niet meer zien. We hebben hier samen heel veel tranen voor gelaten; maar moesten tegelijk ook vertrouwen hebben in de begeleiding van het ziekenhuis. Ze weten zeer goed wat ze doen. Maar toch blijf je met een bang hart elke dag op en af gaan.
Vanaf toen begon het “reizen”. Elke ochtend vroeg op voor Anaïs, en tegen de middag naar Leuven voor Matice. Tot een stuk in de nacht bleven we bij hem. Twee weken later kwam er goed nieuws. “We gaan de beademing minderen.” Yes! Blijven vechten! Nog even later: “we gaan de beademing stoppen!” Wat een gevoel! Alles komt goed.
Begin maart werden we gecontacteerd omdat ze ons even wilden spreken. Onze Matice is klaar om de volgende stap te nemen. We mochten naar een ziekenhuis dichterbij huis. Doch blijft de oorzaak van de problemen nog steeds onbekend. Er doken opnieuw vele vragen op. Hoe gaat de begeleiding in het nieuwe ziekenhuis zijn? Gaan we dat kunnen? En zoveel meer. Maar dan overvalt ons iets. Van de ene op de andere dag doet hij het zo goed. We mochten hem mee naar huis nemen. Totaal onvoorbereid! 1 nachtje doorbrengen met Matice in een speciale kamer in het ziekenhuis van Leuven en hij is klaar om mee te gaan. Het gevoel om hem bij ons te hebben was fantastisch, het voelde vrij! Hij is er geraakt! En toch was het raar tegelijk. Enkele uren eerder lag hij nog in een klein bedje met allemaal sensoren die aantoonde hoe het met hem ging. Deze waren nu ineens weg. Wat als er nu toch iets mis gaat? Er zal dan geen enkel belletje meer afgaan. Maar het voelde zo goed dat we er vol zijn voor gegaan!
Wat zijn we iedereen in Leuven dankbaar! De dokters, het hele NICU team, en zoveel andere mensen die ons daar gesteund hebben. Maar nu is het aan ons. Met natuurlijk de uitdrukkelijke vraag dat ze blijven zoeken naar een oorzaak.
Eenmaal thuis aangekomen verliep alles zeer goed. De zorgen bleven echter in ons hoofd spoken. Doch merkten we in de ontwikkeling dat het allemaal wat trager liep. Volgens iedereen was dit normaal. De achterstand is opgelopen bij de geboorte. We merkten natuurlijk zelf als ouder snel dat er iets niet helemaal juist zat.
2 jaar na de geboorte van Matice moesten we op controle in Leuven. Bij een nieuwe dokter. Hij schudde ons de hand en vroeg aan zowel mijn vrouw als aan mezelf om eens goed te knijpen in zijn hand. Je zag aan z’n ogen dat er iets niet helemaal pluis was. Hij dacht aan iets maar wilde niets zeggen. Hij ging het verder onderzoeken. Nog geen 2 weken later op 2 januari kregen we telefoon uit Leuven. “Mevrouw, Meneer, we hebben de oorzaak. Maar kunnen jullie aub zo snel mogelijk naar Leuven komen? Dit kunnen we niet via de telefoon bespreken.”
De dag erna trokken we onmiddellijk naar Leuven. Daar werd ons verteld dat Matice de ziekte van Steinert heeft. Een spierziekte die na verloop van tijd elke spier in je lichaam lam legt. Alsook de mededeling dat hij niet ouder dan 40 jaar jong zal worden. Een bom slaat in. Maar dat is niet alles. M’n vrouw heeft de ziekte ook. De bom slaat voor een 2e keer in. Na een lang uur met veel gepraat waar we eigenlijk niet veel van onthielden, gingen we naar huis. Gebroken!
Wat gaat de toekomst brengen? Niemand weet het! We beslisten om Anaïs ook te laten onderzoeken. Met een bang hartje natuurlijk. Het blijkt dat Anaïs de ziekte ook heeft. Een mildere vorm, maar met evenveel onzekerheden.
Klap nummer 3!
Wat nu?
Maar we geven niet op! We gaan blijven vechten.
Vandaag de dag is Anaïs een gezonde meid van bijna 6 jaar! Ze doet het uitstekend. Wat de toekomst voor haar brengt is en blijft onduidelijk.
Matice is ondertussen 4 geworden en het gaat goed. We geven hem alle kansen die hij maar kan nemen. We vechten voor elk stukje vooruitgang. Het gaat traag, maar het gaat vooruit. Momenteel gaat hij naar een goede school waar hij super goed wordt begeleid. De instapklas is goed verlopen, maar de eerste kleuterklas is nog wat te snel, dit gaan we nu voor een 2e keer proberen. Moest hij zich ongelukkig beginnen voelen, dan gaan we verder naar een andere oplossing moeten zoeken. Thuis is hij een engel met een grote B, net zoals vele andere kinderen. Qua ontwikkeling loopt hij wat achter (voorlopig +- 6 maanden), maar dat is niet erg. We proberen er zoveel mogelijk uit te halen als mogelijk is. De rest zien we dan wel weer.
Wetende dat op een dag we onze kinderen en ik m’n vrouw aan deze ziekte verlies is zwaar. Maar we blijven vechten!
Met heel veel dank aan de dokters en verplegers van Leuven. Het hele NICU team, de kinesist en logopediste van onze kinderen. En de zovele anderen die ons hierin steunen.